mercoledì 1 aprile 2009

La Sindrome di Sjögren

L'argomento poteva sembrare molto vasto e poi troppo facile e banale fare il copia e incolla dai vari articoli della rete, quindi mi sono fatta aiutare da un collaboratore per alleggerire il tutto con qualche semplice domandina. Nei commenti sicuramente si approfondirà. Intervistatore e intervistato resteranno anonimi, ma l'importante è saperne di più su una delle tante malattie rare che molti ignorano.

@: Cos'è la Sindrome di Sjögren?
#: è una malattia autoimmune degenerativa sistemica, porta alla progressiva distruzione delle ghiandole esocrine dell'organismo, con conseguenti disagi agli occhi, alla bocca e al resto. Colpisce al 90% donne. Può essere primaria o secondaria. In forma primaria, diciamo che si fermerebbe a disagi di secchezza diffusa e astenia, in forma secondaria è accompagnata da altre patologie come l'artrite reumatoide, il LES, la sclerodermia, vasculiti, etc... Può arrivare a coinvolgere alcuni organi interni: polmoni, stomaco, reni, fegato, pancreas e il cuore.

@: Quali sono i sintomi?
#: Beh, una sfilza direi. Gli occhi secchi in cherocongiuntivite permanente sono il sintomo lampante. La luce fa male, diventa doloroso guardare la tv o leggere un libro a volte. La saliva è poca e per ingoiare cibi com biscotti o pane hai bisogno di accompagnarli sempre conl'acqua. La carenza di saliva, poi, è terreno fertile per batteri e quindi siè soggetti spesso a tonsilliti e faringiti. Nel corso degli anni tutta la bocca potrebbe essere coinvolta, dentri compresi con rischio di carie frequenti. Questo per quanto riguarda la zona facciale, il resto del corpo è sempre stanco, giorno dopo giorno hai meno forza. La pelle ha bisogno di un idratazione consistente. E in alcuni periodi si risente di dolori articolari.

@: Cosa NON cambia nella tua vita il sapere di avere una sindrome del genere?

#: Della mia vita è cambiato molto poco, ho solo acquisito qualche abitudine in più, cioè, assumo un farmaco per tenerla sotto controllo e faccio esami specifici e periodici. Ora però so perchè a volte mi sento più stanca del solito o non riesco a concentrarmi e studiare come vorrei.

@: Le persone che hai accanto ti guardano con occhi diversi adesso?
#:
Questa forse è una delle mie paure, ma non mi pare sia così. Anzi, sono ancora più attenti alle mie esigenze. Devo dire di essere fortunata, i miei cari mi amano davvero tanto.

@: Non si riesce a truffare lo stato con una pensione di invalidità?
#:
Sarebbe bello! No, al massimo ne ricavi un'esenzione di ticket. La cosa bella sai qual è? Non so perchè ma il ministero della salute fa differenza tra Sindrome e Malattia di Sjögren, quando poi non è così. Sono praticamente la stessa cosa. I miei dottori hanno dovuto rifarmi i certificati con scritto Malattia, perchè ci sono due tipi di esenzione diversi e la prima praticamente non serve a niente.

@: Come l'hanno scoperta?
#: Sinceramente non lo so, ma se non sbaglio è stata descritta per la prima volta negli anni trenta del novecento. Una volta lessi che 1 persona su 3 ogni 100 può averne i sintomi.

@: Hai cercato su FB il gruppo di quelli che hanno la Sjögren?
#:
Simpatica questa!

@: La cosa bella delle sindromi è conoscere la vita di chi gli ha dato il nome, hai mai fatto ricerche su chi fosse Mr. Sjogren?
#:
Relativamente, ho scoperto da poco di averla. Comunque se non erro si trattava di un medico oculista svedese.


Le cose da sapere sarebbero ancora molte, e spero che questo abbia stuzzicato la curiosità degli altri, la mia di sicuro. Internet è pieno di informazioni a portata di click...

5 commenti:

Anonimo ha detto...

non la conoscevo

Dreyfus ha detto...

Ciao Juliet, dopo molto tempo ho messo un nuovo post sul mio blog.
E' quasi una festa, un trionfo di ritrovata inspirazione....
Saluti e ben ritrovata.

Eleanor ha detto...

julietpedia. empatialunarepedia. l'amore del sapere. era da un po' che non facevi informazione, no?
iotiameattè

Juliet ha detto...

aggiungo un dettaglio:

la Sindrome di Sjogren è associata ad anticorpi anti nucleoproteine ed anti Ro, questi ultimi associati a blocco cardiaco congenito fetale in gravidanza.

Elle ha detto...

ciao Juliet. Sono Luisa, affetta da AR associata a Sjogren e fibromialgia.
Grazie per aver parlato di questa malattia.
PS: il mio Sjogren è secondario

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