mercoledì 1 aprile 2009

La Sindrome di Sjögren

L'argomento poteva sembrare molto vasto e poi troppo facile e banale fare il copia e incolla dai vari articoli della rete, quindi mi sono fatta aiutare da un collaboratore per alleggerire il tutto con qualche semplice domandina. Nei commenti sicuramente si approfondirà. Intervistatore e intervistato resteranno anonimi, ma l'importante è saperne di più su una delle tante malattie rare che molti ignorano.

@: Cos'è la Sindrome di Sjögren?
#: è una malattia autoimmune degenerativa sistemica, porta alla progressiva distruzione delle ghiandole esocrine dell'organismo, con conseguenti disagi agli occhi, alla bocca e al resto. Colpisce al 90% donne. Può essere primaria o secondaria. In forma primaria, diciamo che si fermerebbe a disagi di secchezza diffusa e astenia, in forma secondaria è accompagnata da altre patologie come l'artrite reumatoide, il LES, la sclerodermia, vasculiti, etc... Può arrivare a coinvolgere alcuni organi interni: polmoni, stomaco, reni, fegato, pancreas e il cuore.

@: Quali sono i sintomi?
#: Beh, una sfilza direi. Gli occhi secchi in cherocongiuntivite permanente sono il sintomo lampante. La luce fa male, diventa doloroso guardare la tv o leggere un libro a volte. La saliva è poca e per ingoiare cibi com biscotti o pane hai bisogno di accompagnarli sempre conl'acqua. La carenza di saliva, poi, è terreno fertile per batteri e quindi siè soggetti spesso a tonsilliti e faringiti. Nel corso degli anni tutta la bocca potrebbe essere coinvolta, dentri compresi con rischio di carie frequenti. Questo per quanto riguarda la zona facciale, il resto del corpo è sempre stanco, giorno dopo giorno hai meno forza. La pelle ha bisogno di un idratazione consistente. E in alcuni periodi si risente di dolori articolari.

@: Cosa NON cambia nella tua vita il sapere di avere una sindrome del genere?

#: Della mia vita è cambiato molto poco, ho solo acquisito qualche abitudine in più, cioè, assumo un farmaco per tenerla sotto controllo e faccio esami specifici e periodici. Ora però so perchè a volte mi sento più stanca del solito o non riesco a concentrarmi e studiare come vorrei.

@: Le persone che hai accanto ti guardano con occhi diversi adesso?
#:
Questa forse è una delle mie paure, ma non mi pare sia così. Anzi, sono ancora più attenti alle mie esigenze. Devo dire di essere fortunata, i miei cari mi amano davvero tanto.

@: Non si riesce a truffare lo stato con una pensione di invalidità?
#:
Sarebbe bello! No, al massimo ne ricavi un'esenzione di ticket. La cosa bella sai qual è? Non so perchè ma il ministero della salute fa differenza tra Sindrome e Malattia di Sjögren, quando poi non è così. Sono praticamente la stessa cosa. I miei dottori hanno dovuto rifarmi i certificati con scritto Malattia, perchè ci sono due tipi di esenzione diversi e la prima praticamente non serve a niente.

@: Come l'hanno scoperta?
#: Sinceramente non lo so, ma se non sbaglio è stata descritta per la prima volta negli anni trenta del novecento. Una volta lessi che 1 persona su 3 ogni 100 può averne i sintomi.

@: Hai cercato su FB il gruppo di quelli che hanno la Sjögren?
#:
Simpatica questa!

@: La cosa bella delle sindromi è conoscere la vita di chi gli ha dato il nome, hai mai fatto ricerche su chi fosse Mr. Sjogren?
#:
Relativamente, ho scoperto da poco di averla. Comunque se non erro si trattava di un medico oculista svedese.


Le cose da sapere sarebbero ancora molte, e spero che questo abbia stuzzicato la curiosità degli altri, la mia di sicuro. Internet è pieno di informazioni a portata di click...

5 commenti:

sR ha detto...

non la conoscevo

Dreyfus ha detto...

Ciao Juliet, dopo molto tempo ho messo un nuovo post sul mio blog.
E' quasi una festa, un trionfo di ritrovata inspirazione....
Saluti e ben ritrovata.

Eleanor ha detto...

julietpedia. empatialunarepedia. l'amore del sapere. era da un po' che non facevi informazione, no?
iotiameattè

Juliet ha detto...

aggiungo un dettaglio:

la Sindrome di Sjogren è associata ad anticorpi anti nucleoproteine ed anti Ro, questi ultimi associati a blocco cardiaco congenito fetale in gravidanza.

Elle ha detto...

ciao Juliet. Sono Luisa, affetta da AR associata a Sjogren e fibromialgia.
Grazie per aver parlato di questa malattia.
PS: il mio Sjogren è secondario

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